“是个白白净净虎头虎脑的小子,现在终于转出RICU了,孩子妈妈终于能抱抱他了。”日前,辰辰爸爸坐在山东省妇幼保健院15楼病房外,唇角终于泛起笑意。回忆起过去40多天的波折,这个西北汉子数次红了眼眶。从西宁到济南,从“被判死刑”到重获新生,一家人的命运在这场生命接力中悄然改写。
初生危机:
抱出产房
便踏上“闯关路”
“孩子是2月19日剖宫产出生,刚抱进病房还没捂热乎,他就嘴唇发紫、呼吸急促。”辰辰爸爸至今记得那个揪心的午后,产科医生当场评估“呼吸窘迫”,接着就转入了新生儿科。在青海红十字医院的29天里,小生命经历了白肺、上呼吸机、反复感染,当地医生做气管镜时发现“支气管镜过不了主支气管”。从怀疑肺炎到推断可能患有先天性气道狭窄,医生最后坦言“可能是罕见病,建议放弃治疗”。
“当时我远远地盯着保温箱里的孩子,他才巴掌大。”说到这里,这个二娃父亲声音有些发颤,“他家里还有个8岁的哥哥,我们怎么能放弃治疗”。
3月5日,经朋友推荐,他们带着辰辰转院到青海省妇女儿童医院。“住了5天,做了气管镜还是没改善。当时我们急坏了,无论如何我们不能放弃,就想着要不去北京试试吧。”辰辰爸爸告诉记者,正当夫妻俩准备去北京时,主管医生向他推荐山东省妇幼保健院孟晨主任,是治疗儿童气道疑难病的专家。
查资料、拨医院总机,接通孟晨团队电话的那一刻,这个西北汉子依然不敢让自己抱有太大的希望。
3月27日晚,转运团队带着转运呼吸机送辰辰抵达西宁。“我们像抓住最后一根稻草,凌晨4点就动身了,坐高铁到兰州,再转动车到济南。”车窗外是河西走廊的苍茫夜色,保温箱里的辰辰气管插管连接着呼吸机,小小的身体因为病重肿胀,辰辰爸爸的心揪成一团。
济南温度:
晚高峰的车流
为小生命“让道”
“3月28日下午5点20多分到济南站,出站瞬间我就蒙了!晚高峰的马路上堵得水泄不通,可当救护车鸣笛响起,所有车都开始往两边靠。”辰辰爸爸抹了把眼角继续追忆,交警骑着摩托车在前面开道,私家车纷纷闪灯示意。本该一个多小时的车程,20来分钟就赶到了山东省妇幼保健院,这个西北汉子在救护车里泣不成声。这一切都成了这个西北家庭对泉城最初的温暖印记。
“到医院后那种被接住的踏实感,比呼吸机的氧气还让人安心。”说起恩人,他反复念叨:“经过胸部增强CT等检查,第三天做气管镜时,孟主任说‘有希望,不是完全性狭窄’,当场就做了球囊扩张,半小时后孩子血氧就稳了。”“你能信吗?前一刻还在生死线上,下一刻就看见希望的曙光了。”
在辰辰父亲的手机里,保存着多条转运当天的视频。
“这一路走来,需要感谢的人太多了!”谈起未来,这个汉子又欣慰地笑了:“等辰辰长大了,我们要跟他说,是济南的叔叔阿姨为他铺就了这条生命路。以后找媳妇,优先找济南姑娘,在济南安家,这里是他的第二故乡。”说到这,他几度哽咽。
精准施策:
在“毫米级”气道里
为小生命探寻生机
山东省妇幼保健院儿童呼吸病诊疗中心孟晨主任告诉记者,“接到转运通知时,我们首先明确两个关键信息:患儿已经气管插管40多天,是撤离呼吸机困难者,而且是有创呼吸机。”
团队立即启动“预接诊机制”,患儿抵达后,首要任务是“明确撤离呼吸机困难的原因”,可能是先天性气道狭窄,也可能是长期插管导致的气道黏膜严重水肿。
3月31日下午,首次球囊扩张术在儿童呼吸内镜诊疗中心进行。
孟晨介绍,球囊扩张术是在经过支气管镜直视下,用球囊扩张开狭窄的气道,术后患儿呼吸困难明显好转。为巩固疗效,1周后进行了第二次球囊扩张。球囊扩张的同时,也留取了患儿黏膜标本送检、动态监测炎症指标,为后续治疗奠定基础。
孟晨介绍,了解到患儿妈妈有支气管哮喘,患儿过敏性疾病也不能排除,建议转为母乳喂养并增加雾化药物抗过敏治疗。
双重守护:
既要救命
更要让孩子“活得好”
谈及RICU的独特优势,孟晨打了个比方:“RICU是呼吸专业的重症监护室。”目前,设立儿童呼吸兼重症监护室的单位不多,“当重症监护室面临撤离呼吸机困难时,我们可以通过呼吸内镜进入呼吸道直视病变部位,精准诊断并实施微创治疗”。
孟晨介绍,患儿4月10日转出RICU后,团队已制定详细随访计划:“包括呼吸功能评估、定期复查气管镜,以及针对过敏体质的居家护理指导——从雾化设备选择到环境控制,每个细节都关系到预后疗效。”
“我们每年接诊500余例全国转诊的重症患儿,儿科呼吸专业的发展,呼吸重症监护与呼吸内镜微创诊疗缺一不可,同时多学科协作不可以有专业短板。”孟晨介绍,“比如辰辰,如果他基因检测排除先天性基因疾病,单纯气道狭窄,通过规范化治疗后,是不影响他今后正常生长发育的”。
“每个孩子背后都是一个家庭的希望,我们能做的,就是通过专业化诊疗让希望变成现实。”采访结束时,孟晨告诉记者,正如团队在辰辰救治中展现的医者初心——在毫米级的气道间探寻生机,在全周期的管理中守护新生。