3月31日,山东泰安益语心医院的康复教室里,8岁的帆帆(化名)和他的康复老师正在玩接球游戏,他的肢体动作正常,偶尔会发出开心的笑声。如果有人问他几岁了,他也能准确回答。帆帆患有孤独症,6岁起就在这里接受康复治疗。
像帆帆这样的孩子,被人们称为“星星的孩子”。由于先天性神经发育障碍,孤独症儿童往往困于自己的世界里,难以与外界建立连接。对许多家庭来说,确诊的那一刻,往往如同天塌地陷。
张慧对此深有体会。为了一句简单的“妈妈,我要喝水”,她坚持了7年。
张慧的孩子2岁时确诊孤独症,今年是她陪孩子进行康复治疗的第7年。“孩子在2岁前跟正常孩子没区别,但是2岁时我们发现孩子不说话了,对呼唤毫无反应,眼神交流也很少。”张慧回忆,发现孩子异常后,她和家人四处求医,最终在济南一家专科医院确诊。“当时查遍了资料,发现孤独症没有特效药,只能通过康复训练改善。刚开始一直在济南治疗,后来经济压力大了,就回到泰安治疗。”张慧告诉记者,康复治疗的费用是根据孩子的病症情况来定的,她的孩子在认知方面问题不大,只是语言能力略差一些。目前孩子的康复治疗费用每月1500元左右,算下来,全年的费用大约2万元。
泰安益语心医院副院长丛艳艳告诉记者,孤独症康复是一个长期甚至终身的过程,一旦中断,孩子的能力极易退化。18岁后若不再继续康复治疗,能力较好的孩子可以尝试社会化,通过就业帮扶项目获得生活保障;能力较差者可能会被家长接回家中,因缺乏干预长期处于社会边缘状态。能否回归校园、融入社会,一切都是未知的。“目前医学上尚无治愈孤独症的药物或方法,我们康复的目标是帮助孩子达到社会适应水平,有些孩子在经历康复治疗后能够回归普通学校,这就是很好的结果。”
近年来,“星星的孩子”越来越受到社会关注。记者从泰安市残联了解到,泰安市深入落实残疾儿童康复由定额补助转变为免费康复,定点机构在基本目录范围内免费提供康复服务,不再额外收费的优惠政策,减轻了家庭经济负担。同时,相继开展了脑瘫儿童专项救助行动、孤独症儿童专项关爱服务活动。
“希望未来泰安能有更多专业的康复机构和资源,比如增加社区康复服务点,让偏远地区的家庭不用奔波;同时希望学校能提供更多融合教育的机会,让孤独症孩子也有机会享受校园生活。”一位孤独症患者家属道出了期许。
“他们只是活在自己世界里的孩子。”丛艳艳告诉记者,她最大的愿望是社会能给予更多耐心与包容,鼓励家庭带孩子走出家门,让每一颗孤独的星辰,都能在阳光下找到属于自己的轨迹,温暖、自在、正常地行走。

