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救命药全国断货 罕见病救命药为何总缺货

  • 2015-12-15 10:54
  • 来源: 人民日报
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  安徽12岁女孩小雪,罹患卵巢恶性生殖细胞肿瘤。但救命药平阳霉素的生产厂家纷纷宣告停产。主治医生只好微博寻药,几经周折终于初步满足了治疗需要。

  罕见病用药市场需求小、研发成本高,药企几无利润可言,缺乏生产动力。专家建议,“孤儿药”需要国家政策扶持,定向生产,减免税费,同时建立国家储备体制和报警机制,及时调剂供需。

  卵巢恶性生殖细胞肿瘤患者小雪,可以踏实地回家了。

  就在不久前,她的家人、医生和更多爱心人士还在焦急万分,因为救命药平阳霉素,全国断货了。

  一个月前,安徽省肿瘤医院迎来一位特殊的病患——12岁女孩小雪,罹患晚期卵巢生殖细胞肿瘤,若不接受有效的系统治疗,年轻的生命将会在青春期前夭折。

  卵巢恶性生殖细胞肿瘤过去几无治愈可能,直至医学界发现平阳霉素等药物,患者生存率达到85%。由于需求渺茫,厂家纷纷停产,市场上仅存的平阳霉素成了“孤儿药”。

  “孩子一个疗程需要4支平阳霉素,6个疗程需要24支。”12月1日,安徽肿瘤医院妇瘤科主任赵卫东发出微博求助,一场既感人又纠结的寻药之旅就此展开。

  随着微博扩散,安徽宣城、湖北荆州、浙江杭州的医院陆续发出了积极回应,目前初步满足了6个疗程的所需用药。

  小雪的药有了着落,但下一个患者又该上哪找药呢?

  女孩身患绝症

  “爸,我得的什么病?肚子好疼。”12月3日,病床上的小雪蜷缩着身子,像个呻吟的小猫。

  “吃了脏东西当然会疼,别趴着,医生说不利于恢复。”父亲把手机递给她,小雪转过身,看起动画片。

  父亲郑望子,安徽省利辛县刘家乡人,常年和妻子在江浙一带打工。10月的一天中午,读初一的小雪突然晕倒,郑望子慌张地赶回老家,抱着小雪到利辛县医院。体检时,他看到女儿腹部有一块拳头大的凸起。

  利辛县医院初步判断这是恶性肿瘤,随后,小雪被转入安徽省肿瘤医院。经过检查,郑望子听到了一个更让他绝望的消息——女儿考虑为卵巢恶性生殖细胞肿瘤,晚期。

  “生殖细胞肿瘤常见于青少年女性,像小雪这么小,连月经都没来过的病患,我也是第一次见到。”参与救治小雪的医生江文静说,如得不到有效救治,小雪会失去生育功能,甚至丢掉性命。

  手术前,为防止癌细胞进一步蔓延,医生对小雪实施了肿瘤减灭术,将肉眼可见的肿瘤包块去除,为接下来的化疗创造条件。手术很成功,但小雪也失去了一截小肠,腹部留下一道18厘米长的伤疤。

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编辑:贾淼

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