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山东省罕见疾病防治协会举办2021国际罕见病日活动

2021年03月01日 11:50:19 来源: 山东省罕见疾病防治协会

  2021年2月28日是第十四个国际罕见病日。今年国际罕见病日的主题是:“罕见并不孤单、罕见即强大、因罕见而骄傲”。围绕这一主题,山东省罕见疾病防治协会联合山东省医学会罕见疾病分会等多家机构组织了系列活动。

  2月28日上午,山东省罕见疾病防治协会罕见病护理分会成立大会成功举办,这是山东省罕见疾病防治协会继遗传代谢病分会、神经系统罕见病分会、血友病分会后成立的第四个分。国家卫健委罕见病诊疗与保障专家委员会委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员、教授、山东第一医科大学(山东省医学科学院)党委常务副书记韩金祥,济南市卫健委党组书记、主任马效恩出席活动,并为“山东省罕少见病重点实验室妇幼临床转化中心及队列研究基地”揭牌。

  为进一步加强山东省罕见病诊疗水平的提高,山东省罕见疾病防治协会、山东省医学会罕见疾病分会将在2021年举办山东省罕见病医师培训系列讲座。2月28日下午,韩金祥、山东省卫健委医政医管处处长韩晔、山东省医疗保障局医药服务管理处处长李元芝、山东省药品监督管理局药品市场处处长赵合聚出席启动仪式并致辞。附属省立医院教授王荣、北京协和医院教授田庄等专家针对法布雷病的诊疗和用药进行了第一期讲座。活动期间,山东省罕见疾病防治协会还开展了溶酶体贮积症罕见病科普大讲堂、罕见病患儿家庭护理系列讲座等罕见病患教科普和义诊活动。(完)

[ 编辑:张建波 ]
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