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"玻璃人"求生路:罕见病群体的艰难生活

2017年03月14日 09:42:35 来源: 山东商报

  一旦患上这种罕见病,想与医院撇开关系是不可能的

  为了治病,病人必须一个月住院一次

  这个群将患者们组成一个大家庭

  患者病情

  28岁的张波,是一名原发性免疫球蛋白缺乏症患者,这种罕见病在医学上叫“低丙种球蛋白血症”。这种免疫力几乎为零的疾病一旦患上,整个人如同“玻璃人”,如不接受正规治疗,患者会反复被细菌或病毒感染,甚至会危及生命。这种病发病率非常低,然而对于张波来说却是100%。他告诉记者“摊上这个病,只要活着,就得一直用药。” 

  文图/记者 王晓迪

  患病

  张波患病那年25岁,孩子也才刚刚一岁,一家人的希望就是孩子大人都健健康康。所有的故事都要从3年前的那一次高烧说起,那一天张波因为高烧不退,早早下了班,本以为像往常一样去社区医院输液,第二天就没事儿了,可这一病让他在医院里住了将近一个月,“那时候医院只说我免疫力低,让多上点营养。”张波说。当时他并没在意,病好了,就出院了,日子还和往常一样。拿着一个月两千的工资,养着老婆孩儿。

  两年后,也就是2016年的大年初一,张波再次因高烧不退住进了医院。“一过年就进医院,我觉得不吉利,但当时也只觉得是自身免疫力低,这一轮病毒太厉害。”张波说让他万万没想到的是,住院的第二天通过全身检查,医生说他疑似得了一种罕见病,叫“低丙种球蛋白血症”,他说当时听到后面“白血症”三个字的时候还以为自己得了白血病,瞬间绝望了,再三确认下,才发现自己误会了,可是这个病听起来貌似也并不太乐观。“后来医生才说,简单说就是我的抵抗力几乎为零,但是这种病济南不能确诊,需要到上海或者重庆地区的医院再检查下。听到这,我心里咯噔一下。这和我之前觉得抵抗力低还真不是一回事儿,谁寻思没有抵抗力也算是一种病。”张波通过网络大体了解到,这个病到底是怎么回事儿后,他才明白“免疫力缺失不等于免疫力低,根本不是多吃两个鸡蛋喝两包奶的事儿。”

  确诊

  老人们总说,新年新愿望,为了新的一年图个好彩头。就在2016年大年初一这一天,张波许下了这29年来的第一个愿望“健康”。然而往往会事与愿违,张波还是收到了确诊通知书。

  在赶往上海的途中张波反复查阅相关资料,“我发现这种病都是小孩儿得的多,成人我知道的全国才六七例。本来觉得我不会这么凑巧,还在安慰自己,可能是误诊,可能就是因为当时发烧感冒,抵抗力弱而已,甚至都想到了是仪器出了问题,反正怎么也不会觉得自己有病。”张波说。可就在拿到确诊通知单的时候,张波的脑子里闪过的第一个念头就是“会不会影响孩子。”据张波介绍,这种病大都是因为自身基因变异而引起的,传男又传女,非常担心自己这部分不好的基因会遗传给下一代。“我媳妇儿说我骗了她,哭着说把病治好再和我算账。”但是张波却没敢告诉她,这病一旦得上,想好却没那么容易。

  在上海住院期间,张波了解到,来这里确诊的山东病号还真不少,其中一个孩子在2015年查出——无丙种球蛋白血症。由于B淋巴细胞的缺失,导致体液免疫全线瘫痪。当时孩子只有三岁,全身感染将带给孩子致命的伤害,从此孩子必须生活在没有病菌的环境中,可是这又怎么可能。于是还是不断被病毒反复感染,小小年纪还没有看清这个世界的时候就已经疾病缠身,先是感冒,接踵而来的就是肺炎。好了又犯,犯了就用抗生素,就这样一个四岁的孩子不断在感冒和肺炎之间挣扎着。在抗生素的帮助下,感冒、肺炎等症状慢慢得到控制,但是免疫力缺陷却一直没办法得到根治,并且还存在被反复感染的巨大风险。

  孤独

  病根儿找到了,接下来就是治病。在治病的道路上,张波第一次知道健康有多么的重要。“自打那以后,我非常惧怕感冒,甚至连身边感冒的人我都要拒他千里之外。这种日子很难受,过年过节家里来人,我都只能躲出去。因为对于我来说一旦中招,一定又会反复高烧不退。”张波告诉记者,他很怀念和朋友同事一起出去玩儿的日子,那时候不管玩到多晚,睡一觉第二天照样满血复活,可现在忙活一天下来,甚至有时候到七八点钟就必须上床睡觉,他感觉自己的体力还不到以前的一半。

  只要患上这种病,患病者都是孤独的。张波的病友,今年只有5岁的小峰,彻彻底底成了一个“孤独男孩”。小峰身患“无丙球蛋白血症”,他的父母说在整个青岛登记在案的患者仅三人。之前他们的孩子反复感冒,小小年纪却疾病缠身,鼻窦炎、中耳炎、肺炎、关节炎……为了防止反复感染,孩子变成了“玻璃人”,无法像正常的孩子一样上幼儿园,他是如此渴望走出家门,走进校园,和其他小朋友们一起玩耍。孩子问的最多的问题就是“妈妈,我为什么不能和其他小朋友一起玩呢?妈妈,我为什么每个月都要打针?妈妈,今天可以带我去游乐园玩吗?”

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责任编辑:王媛媛

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